On parle de réponse sous-optimale au traitement lorsque l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) n’est pas maîtrisé de manière adéquate par votre traitement en cours. Cela peut se traduire par la persistance ou la réapparition de symptômes d’HPN, mais les choses ne devraient pas nécessairement rester ainsi.
La fatigue, un faible taux d’hémoglobine et des transfusions sanguines régulières sont quelques-uns des signes et symptômes d’une réponse sous-optimale à votre traitement actuel.
Les médicaments utilisés pour traiter une réponse sous-optimale agissent différemment de ceux utilisés comme premier traitement.
Lorsqu’il s’agit de reconnaître une réponse sous-optimale, la façon dont vous vous sentez est aussi importante que les résultats de vos analyses sanguines.
Lorsque Catherine a été confrontée à une réponse sous-optimale, elle a appris tout ce qu’elle pouvait sur le HPN afin de plaider en faveur d’un traitement différent.
Même avant que Barry ne se voit diagnostiquer le HPN, il a découvert qu’il était important de se préparer aux rendez-vous et de persévérer dans la recherche de réponses.