Comment puis-je me préparer à mes rendez-vous?
La communication est un élément primordial pour tirer le meilleur parti de vos rendez-vous. Essayez ce qui suit :
Expliquez comment vous vous sentez (symptômes)
Quels étaient vos symptômes au cours de la semaine écoulée?
Concentrez-vous sur les objectifs de votre traitement
Que souhaitez-vous accomplir grâce au traitement?
Parlez ouvertement de votre traitement et des difficultés qui y sont liées
Quels traitements de l'HPN avez-vous pris ou prenez-vous actuellement?
N'ayez pas peur de poser vos questions ou de faire part de vos inquiétudes concernant votre HPN ou votre traitement.
Le fait de communiquer ouvertement avec votre médecin peut aider celui-ci à formuler des recommandations thérapeutiques adaptées à votre cas.
Comment d'autres personnes vivent-elles avec l'HPN?
Regarder le témoignage inspirant de Barry Katsof
Lorsque Barry Katsof a reçu un diagnostic d'HPN en 2003, ce natif de Montréal a rapidement appris l'importance d'être proactif et de défendre ses intérêts lorsqu'on vit avec une maladie chronique. Aujourd'hui septuagénaire, Barry mène une vie active et soutient d'autres personnes atteintes d'HPN par l'intermédiaire de son organisation à but non lucratif, l'Association québécoise de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).
Dans cette vidéo, Barry raconte son histoire personnelle, notamment les premiers signes de sa maladie, les circonstances entourant son diagnostic, les répercussions de l'HPN au quotidien, son expérience du traitement et donne des conseils aux personnes ayant récemment reçu un diagnostic d'HPN.